Η Αινιγματική Αγλαΐα Κατσιγιάννη μας Μιλάει για τη Ζωή στην Ελλάδα του Σήμερα ως Γυναίκα με Αναπηρία




Άρης: Αγαπητή Αγλαΐα, χαίρομαι τόσο πολύ για αυτή τη διαδικτυακή «τσάρκα» που πρόκειται να κάνουμε. Χρειάζεται να κάνω συστάσεις, βέβαια; Σίγουρα όχι για εμένα- εγώ σε γνωρίζω μέσα από την πολυετή φιλία και συνεργασία μας ως εθελοντής στο Σύλλογο Παραπληγικών Ν. Δράμας. Προτού φτάσουμε, ωστόσο, στο πολύτιμο έργο που προσφέρεις μέσα από την ακτιβιστική σου δράση, θα ήθελα να μου δώσεις κάποιες βασικές πληροφορίες για εσένα.


Αγλαΐα: Αγαπητέ Άρη, πρώτα από όλα να σε ευχαριστήσω για την ενδιαφέρουσα, πιστεύω, κουβεντούλα που θα κάνουμε. Γεννήθηκα το 1968 στη Δράμα, Ανατολική Μακεδονία και Θράκη. Ακολούθησα την τυπική εκπαίδευση σε δημοτικό, γυμνάσιο και λύκειο. Από μικρή ηλικία είχα ανήσυχο δημιουργικό πνεύμα το οποίο με οδήγησε πέρα από την εκμάθηση ξένων γλωσσών όπως Αγγλικά και Γαλλικά στη κατάρτιση γνώσεων Γενικής Ψυχολογίας, Εγκληματολογίας, καθώς και σχεδίου μόδας. Ίσως ακούγονται λίγο άσχετα μεταξύ τους όλα αυτά, αλλά τα ενδιαφέροντά μου επεκτείνονται σε πολλούς και διαφορετικούς μεταξύ τους τομείς. Βέβαια, το κυνήγι της γνώσης δεν γνωρίζει ηλικία και έτσι το 2002 ξεκίνησα τις προπτυχιακές σπουδές μου στο Πανεπιστήμιο Μακεδονίας στο τμήμα Διεθνών, Ευρωπαϊκών, Πολιτικών και Οικονομικών Σπουδών, ενώ συνέχισα ύστερα με την κατάκτηση του μεταπτυχιακού τίτλου σπουδών στις Διεθνείς και Ευρωπαϊκές Σπουδές το 2009.


Άρης: Η «αναπηρία» πότε εμφανίστηκε στη ζωή σου και πώς επηρέασε την παιδική σου ηλικία σε μία επαρχιακή πόλη όπως η Δράμα;


Αγλαΐα: Αρχικά, σαν παιδί περπάτησα πάρα πολύ νωρίς, στην ηλικία των εννέα μηνών. Πριν τα δεύτερα γενέθλιά μου, ωστόσο, άρχισα να κουτσαίνω και να παραπονιέμαι ότι πονούσε το πόδι μου. Στην αρχή όλοι πίστεψαν πως με είχαν χτυπήσει τα καινούρια μου παπουτσάκια. Στη συνέχεια το πρόβλημα επιδεινώθηκε μέχρι τη στιγμή που διαγνώστηκε ότι πάσχω από Νεανική Ρευματοειδή Πολυαρθρίτιδα, κάτι σπάνιο για τόσο μικρές ηλικίες. Με τον καιρό η βάδισή μου επιδεινωνόταν με αποτέλεσμα οι γονείς μου να με μεταφέρουν αγκαλιά και αργότερα στο σχολείο και στις υπόλοιπες δραστηριότητές μου με ένα ποδηλατάκι. Δεν είχα κάποια ιδιαίτερη μεταχείριση σε καμία από τις βαθμίδες της εκπαίδευσης και ούτε η αναπηρία μου με προσδιόρισε ως “διαφορετικό” άτομο. Ήμουν πάντα μέρος του κοινωνικού συνόλου με πολλούς φίλους, δραστηριότητες και έχοντας μία “κανονική” ζωή ανάλογα με την ηλικία μου. Ωστόσο, τα δυσάρεστα τακτικά διαστήματα που χρειαζόταν να νοσηλευτώ σε κάποιο νοσοκομείο με απομάκρυναν από το οικείο περιβάλλον και άτομα, το οποίο μου στοίχιζε πολύ ψυχολογικά.


Εκείνο τον καιρό δεν υπήρχε τίποτα που να διευκολύνει τη ζωή των ανθρώπων με κινητικά προβλήματα ή να τους ενημερώνει και να υπερασπίζεται τα δικαιώματά τους.

Άρης: Πώς θα όριζες την «αναπηρία»; Θεωρείς πώς είναι μία πάθηση ή ένα κοινωνικό κατασκεύασμα που σκοπό έχει να στιγματίσει το φαινομενικά και στερεοτυπικά μη-κανονικό σώμα;


Αγλαΐα: Θα ξεκινήσω με τη γνωστή ρήση “Η φύση δίνει το έλλειμμα και η κοινωνία την αναπηρία.” Ζώντας σε μια “ανάπηρη” κοινωνία, ποιός μπορεί να προσδιορίσει ποιος είναι ο ανάπηρος απλά και μόνο, επειδή έχει μία σωματική πάθηση; Δυστυχώς ζούμε σε μία κοινωνία που κολλάει πολύ εύκολα ταμπέλες εκεί που δεν θέλει να βρει λύση και τα άτομα στοχοποιούνται ή δέχονται ρατσιστικές διακρίσεις όχι λόγω της ίδιας της πάθησης, αλλά εξαιτίας των κοινωνικών και οικοδομικών εμποδίων.




Άρης: Μία γρήγορη ματιά στο βιογραφικό σου αρκεί για να μεταφράσει το ενεργητικό ακτιβιστικό σου έργο. Πώς προέκυψε η ίδρυση του Συλλόγου Παραπληγικών Ν. Δράμας;


Αγλαΐα: Ξεκίνησε ως ιδέα το 1993 από μια παρέα ανθρώπων με κινητικά προβλήματα για να υλοποιηθεί τελικά το 1994 με τη δημιουργία του Συλλόγου Παραπληγικών Ν. Δράμας στον οποίο έχω την τιμή να είμαι Πρόεδρος από το έτος ίδρυσής του μέχρι τώρα. Εκείνο τον καιρό δεν υπήρχε τίποτα που να διευκολύνει τη ζωή των ανθρώπων με κινητικά προβλήματα ή να τους ενημερώνει και να υπερασπίζεται τα δικαιώματά τους. Με λίγα λόγια, επικρατούσε το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας το οποίο θέλαμε να απομυθοποιήσουμε.


Άρης: Ποιές είναι οι ανάγκες του Συλλόγου και των μελών του; Θεωρείς πως ως πρόεδρος του Συλλόγου οφείλεις να διεκδικείς τα δικαιώματα όχι μόνο των ΑμεΑ της Δράμας, αλλά και όλης της Ελλάδας;


Αγλαΐα: Όταν ανήκεις ενεργά σε έναν χώρο και θεωρείς τον εαυτό σου ως υπεύθυνο άτομο τότε είναι αδιανόητο να λειτουργείς “περιοριστικά” μόνο σε τοπικό επίπεδο. Οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν τις ίδιες ανάγκες σε όλα τα μήκη και πλάτη του κόσμου και είναι υποχρέωση του καθενός μας να δίνουμε τον αγώνα μας για να διεκδικήσουμε και να κατακτήσουμε αυτά που πολλοί θεωρούν αυτονόητα. Μπαίνοντας σε ενεργή δράση, ο χώρος της αναπηρίας έχει καταφέρει να κατοχυρώσει κάποια βασικά δικαιώματα όσον αφορά την προσβασιμότητα, την υγεία και την εκπαίδευση. Φυσικά σε σχέση με άλλες Δυτικές χώρες βρισκόμαστε ακόμη σε πολύ πρώιμο στάδιο σχετικά με το θεσμό του προσωπικού βοηθού, της αυτόνομης διαβίωσης και της αξιοκρατικής ανέλιξης στον επαγγελματικό χώρο.



Η αναπηρία, σίγουρα, είναι μία από τις ταυτότητές μου αλλά δεν είναι αυτή που με καθορίζει ως άτομο και προσωπικότητα.


Άρης: Ούσα καπετάνισσα σε ένα ταξίδι ζωής με απώτερο σκοπό την αναγνώριση και καταπολέμηση των μύθων που δημιουργούν διαστρεβλωμένες εικόνες για τους ανθρώπους με αναπηρία, πώς προέκυψαν οι σπουδές στο Πανεπιστήμιο Μακεδονίας;


Αγλαΐα: Το αντικείμενο των Διεθνών Σχέσεων πάντα τραβούσε το ενδιαφέρον μου. Έτσι, έστω και στην ηλικία των 30 αποφάσισα να ασχοληθώ ακαδημαϊκά καθαρά για προσωπική ευχαρίστηση.




Άρης: Τί έχεις αποκομίσει από τη φοίτησή σου στο ΠΑΜΑΚ και πώς συνέβαλε στη γενικότερη προσωπική σου εξέλιξη;


Αγλαΐα: Οι σπουδές μου ήταν μία μοναδική εμπειρία τόσο από άποψη ακαδημαϊκών γνώσεων όσο και από την ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών για θέματα αναπηρίας που ευαισθητοποίησαν τους συμφοιτητές και το ακαδημαϊκό προσωπικό. Κλείνοντας με επιτυχία τον κύκλο των σπουδών μου άφησα το “ίχνος” μου προσθέτοντας και εγώ ένα λιθαράκι για την επόμενη γενιά φοιτητών με κινητική αναπηρία για τους οποίους η φοίτηση θα είναι ίσως λίγο πιο εύκολη. Ως πολύτιμο δώρο πήρα όλες τις εμπειρίες που έζησα.


Άρης: Ζώντας πια στην εποχή της «πολιτικής ορθότητας» του 21ου αιώνα, πολλά είναι τα άτομα που την εξυμνούν και πολλά που την καταδικάζουν. Ποιά είναι η δική σου θέση απέναντι στο «ρεύμα» αυτό; Θεωρείς ότι στο όνομα της διόρθωσης των «κακώς κειμένων» πολλές φορές υποστηρίζονται άκρα; Για παράδειγμα, τα τελευταία χρόνια ο ρατσιστικός χαρακτηρισμός «άτομα με ειδικές ανάγκες» ξεσκονίστηκε για να έρθει στη θέση του ένα αντίβαρο όπως ο χαρακτηρισμός «άτομα με ειδικές ικανότητες».


Αγλαΐα: Είτε πρόκειται για θέμα πολιτικής ορθότητας ή απλά ρεαλισμού και τυπικότητας ο όρος που ισχύει σύμφωνα με το αναθεωρημένο σύνταγμα είναι “άτομα με αναπηρία” (ΑμεΑ). Αυτός πιστεύω είναι ο όρος που πρέπει να ισχύει και να χρησιμοποιείται. Ειδικές ανάγκες έχουμε όλοι και ειδικές ικανότητες έχουμε και πάλι όλοι. Αλλά δεν είμαστε όλοι άτομα με αναπηρία.


Άρης: Ποιές θεωρείς ότι είναι οι κύριες ταυτότητες που σε χαρακτηρίζουν;


Αγλαΐα: Προσωπικά, θεωρώ τον εαυτό μου μία ανεξάρτητη γυναίκα, Διεθνολόγο, Πρόεδρο του Συλλόγου Παραπληγικών Ν. Δράμας με ακαδημαϊκά, κοινωνικά ενδιαφέροντα και εθελοντική προσφορά. Βέβαια, τίποτα από αυτά δεν θα με χαρακτήριζε χωρίς τον αποφασιστικό, δυναμικό χαρακτήρα μου, το πείσμα και τη διεκδικητικότητά μου. Η αναπηρία, σίγουρα, είναι μία από τις ταυτότητές μου αλλά δεν είναι αυτή που με καθορίζει ως άτομο και προσωπικότητα.




Άρης: Ο ακαδημαϊκός χώρος των Σπουδών της Αναπηρίας υποστηρίζει πως η αναπηρία είναι μία ταυτότητα που συνήθως επισκιάζει ή/και εκμηδενίζει τις υπόλοιπες ταυτότητες του ατόμου. Υπάρχουν στιγμές που αισθάνεσαι ότι τα επιτεύγματα σου θυσιάζονται στο βωμό μίας κατασκευασμένης μη-κανονικότητας που σε βλέπει μόνο ως «ανάπηρη» και επομένως «μη ικανή»;


Αγλαΐα: Ναι, αυτό μου έχει αποδείξει μέχρι τώρα η εμπειρία μου. Ό,τι έχω καταφέρει ως σήμερα το οφείλω στη στήριξη των γονιών μου οι οποίοι ήταν “ο άνεμος κάτω από τα φτερά μου.” Στήριζαν πάντα με πολλή αγάπη και υπομονή κάθε επιθυμία και προσπάθειά μου. Ο συνδυασμός της δικής τους αυτοθυσίας και της δικής μου βούλησης και επιμονής με έκανε το άτομο που είμαι σήμερα. Βέβαια, η “αναπηρία” υπήρχε και συνεχίζει να λειτουργεί ως τροχοπέδη για την υλοποίηση πολλών προσπαθειών μου.


Άρης: Τι απαντάς σε στερεότυπα «παιδικοποίησης» και «ανηλικοποίσης», καθώς και «ασεξουαλικοποίησης» των ΑμεΑ; Πιστεύεις πως τα στερεότυπα αυτά είναι αληθή ως ένα βαθμό ή/και πως η ρεαλιστικότητά τους εξαρτάται από το είδος της αναπηρίας;


Αγλαΐα: Τα στερεότυπα αυτά είναι υπαρκτά και ακόμη πιο έντονα στην ορατή αναπηρία. Φυσικά και το είδος της αναπηρίας μπορεί να μεγεθύνει την επιρροή τους οδηγώντας στα φαινόμενα της «παιδικοποίησης», «ανηλικοποίσης», καθώς και «ασεξουαλικοποίησης» του ενήλικα ΑμεΑ.


Άρης: Θεωρείς μήπως πως αυτά τα στερεότυπα ισχύουν και για ανθρώπους που δεν είναι «τυπικά ανάπηροι» αλλά «αναπηρούνται» από τις συνθήκες της ζωής;


Αγλαΐα: Πιστεύω πως ναι, ισχύει, γιατί όπως ανέφερα και παραπάνω τα κοινωνικά στερεότυπα κολλάνε με μεγάλη ευκολία ετικέτες στο “μη αποδεκτό” σύμφωνα με τα δικά τους πρότυπα και περιθωριοποιούν ό,τι δεν αρμόζει στη δική τους κανονικότητα.




Άρης: Το στερεότυπο της «ασεξουαλικοποίησης» συνήθως βλέπει τα άτομα με αναπηρία ως «ανίκανα να ερωτευτούν», «μη ερωτικά όντα» και συμβάλλει στην αντίληψη ότι δεν έχουν σεξουαλικότητα και φύλο. Τι πιστεύεις για αυτό;


Αγλαΐα: Είναι ξεκάθαρα η αντίληψη του ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας. Το άτομο με αναπηρία θεωρείται “άρρωστο” και ως ασθενής η ζωή του πρέπει να περιστρέφεται γύρω από ιατρικά ζητήματα, αποκατάσταση και φαρμακευτική αγωγή. Αν, για παράδειγμα, μια γυναίκα έχει μία δυσμορφία στο πόδι της, το αποδεκτό σύμφωνα με το ιατρικό μοντέλο και τα κοινωνικά στερεότυπα είναι να φορέσει ένα νάρθηκα για να διορθώσει το “πρόβλημα” παρά μία γόβα για να αναδείξει τη θηλυκότητά της.


Άρης: Έχει επηρεάσει το στερεότυπο αυτό τη δική σου σεξουαλικοποίηση; Αν ναι, πώς;


Αγλαΐα: Τα υπαρκτά αυτά στερεότυπα δεν λειτούργησαν ευτυχώς στη δική μου περίπτωση και αυτό πιστεύω έγινε λόγω της προσωπικότητάς μου. Στήριζα πάντα τις επιλογές μου σύμφωνα με τα δικά μου κριτήρια αισθητικής και με γνώμονα πάντα τι πιστεύω εγώ πως είναι καλό ή όμορφο πάνω στο δικό μου σώμα. Φυσικά, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπήρχαν αντιδράσεις από τον κοινωνικό περίγυρο, ο οποίος εμμένει στα δικά του στερεότυπα για τη γυναίκα και την αναπηρία. Αυτό, όμως, δε το επέτρεψα ποτέ να γίνει προσωπική μου υπόθεση.


Άρης: Τί σημαίνει «γυναίκα» για εσένα; Πώς θα όριζες τον εαυτό σου ως «γυναίκα με αναπηρία»;

Αγλαΐα: Θα όριζα τον εαυτό μου ως γυναίκα. Η αναπηρία μου δεν με ορίζει ως γυναίκα, αλλά ως άτομο με κάποια αναπηρία. Οι δύο αυτές ταυτότητες πιστεύω ότι συνυπάρχουν αρμονικά, τουλάχιστον, κατά τη δική μου άποψη.


...το αποδεκτό σύμφωνα με το ιατρικό μοντέλο και τα κοινωνικά στερεότυπα είναι να φορέσει ένα νάρθηκα για να διορθώσει το “πρόβλημα” παρά μία γόβα για να αναδείξει τη θηλυκότητά της.

Άρης: Πόσο θεωρείς θίγεται το ζήτημα της σεξουαλικοποίησης των ΑμεΑ στην Ελλάδα;


Αγλαΐα: Πιστεύω ότι είναι ένα ζήτημα ταμπού που ίσως είναι πιο “ελαστικό” για τον άντρα με ορατή, κινητική αναπηρία παρά για τη γυναίκα. Στην Ελλάδα και σε άλλες χώρες όπου τα πατριαρχικά κατάλοιπα ακόμη δρουν, η γυναίκα ορίζεται κατά βάση με τον ρόλο της μητρότητας και της τροφού. Η αναπηρία εκλαμβάνεται ως ασθένεια και ως συνέπεια το “άρρωστο” γυναικείο σώμα θεωρείται πως δε μπορεί να ανταποκριθεί σε αυτούς τους ρόλους (μητρότητα). Οπότε, η έννοια της “γυναίκας” αφαιρείται από τη γυναίκα με αναπηρία και έτσι αναγνωρίζεται μόνο ως “άρρωστη.”




Άρης: Ο Σύλλογος Παραπληγικών Ν. Δράμας κινητοποιείται μόνο για την οικοδομική πρόσβαση των ΑμεΑ ή και για την πρόσβασή τους στη «σεξουαλικότητα»;


Αγλαΐα: Ο Σύλλογος Παραπληγικών Ν. Δράμας δραστηροποιείται τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο σε όλους τους τομείς που αφορούν τους ανθρώπους με κινητική αναπηρία. Δεν είναι εύκολο σε μία κλειστή επαρχιακή κοινωνία να διεκδικήσεις και να υπερασπιστείς κάποια ευαίσθητα θέματα όπως η σεξουαλικότητα. Παρόλα αυτά μέσα από ενημερωτικές δράσεις και προσωπικές επαφές με τα μέλη του Συλλόγου αλλά και ειδικούς, προσπαθούμε να καταρρίψουμε και αυτό το μύθο.


Άρης: Αγλαΐα μου σε ευχαριστώ πάρα πολύ για τη σύντομη, αλλά διαφωτιστική κουβέντα μας. Εύχομαι να μη σε κούρασα με τις ερωτήσεις μου. Είναι κάτι τελευταίο που θα ήθελες να προσθέσεις η ίδια;


Αγλαΐα: Η ζωή κυλά με μοναδικό τρόπο για τον κάθε άνθρωπο και έτσι θα πρέπει να αντιμετωπίζεται από τον καθένα μας. Να θυμόμαστε πάντα ότι “τα μυαλά είναι σαν τα αλεξίπτωτα, λειτουργούν μόνο όταν είναι ανοιχτά.”